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CHI SIAMO

Il Gruppo di Consultazione Malattie Rare (M.R.) della Liguria è costituito da Associazioni di malattie rare, persone con malattia rara e da familiari di persone con malattie rare.
Il Gruppo M.R. svolge la sua attività nell’ambito della regione Liguria e utilizza, quale sede per gli incontri necessari alla propria attività, locali messi a disposizione da A.Li.Sa. Azienda Ligure Sanitaria della Regione Liguria.
Il Gruppo M.R. non ha fini di lucro e non può avere vincoli con partiti e movimenti politici.
Ad esso è conferito il mandato consultivo e propositivo a supporto dell’attività regionale in tema di malattie rare, che è esercitato a titolo gratuito.

FINALITA' E ATTIVITA'

Il Gruppo M.R. si prefigge di avviare iniziative tese a garantire a tutti i pazienti affetti da malattie rare gli stessi livelli di assistenza riservati agli altri pazienti, nonché una migliore qualità della vita anche a favore delle loro famiglie.
Le attività del Gruppo sono svolte al fine di ottenere i seguenti obiettivi:
La realizzazione di una mappatura delle malattie rare e una corretta informazione sulle stesse;
L’individuazione per di percorsi diagnostici e terapeutici;
La costruzione di una rete integrata fra ospedali e territorio per l’informazione, la formazione, la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare;
La costituzione di una rete integrata fra tutti gli enti interessati per ottenere una migliore qualità della vita per i pazienti affetti da malattie rare; 

L’individuazione di eventuali specifiche esigenze diagnostiche e terapeutiche al fine di consentire e mettere in atto appropriati interventi.
Oltre alle attività previste, il Gruppo M.R. svolge anche una funzione di aggiornamento e raccordo con lo Sportello Regionale delle malattie rare.
Promuove e partecipa attraverso un suo rappresentante a tavoli tematici sulle malattie rare.

Indirizzo email del Gruppo di Consultazione Regione Liguria: 

gruppomrliguria@gmail.com